«Зато я живая». История сильной Вари, которой в 8 лет из-за инфекции ампутировали ноги и руки

После дня плохого самочувствия у 8 -летней Вари Протасовой на теле начали появляться синяки. Первый мама увидела в области живота и сразу вызвала скорую. Пока медики ехали, синеватых пятен становилось больше. Варя потеряла сознание. Ребенка с мамой увезли в больницу, и там, говорит Анастасия, врач сказал: «Она не выживет». У девочки диагностировали менингококковую инфекцию. Болезнь распространилась быстро и не выходила из организма. Через две недели Варе ампутировали ноги и руки.

В этом материале наши коллеги из 72.RU рассказывают, как сейчас живет и справляется с трудностями сильная девочка из Тюмени Варя Протасова. Сейчас ей уже десять лет.

Протез руки лежит возле фотографии из садика и грамоты за участие в конкурсе: Варя росла активным ребенком. В 7 лет она занималась танцами, художественной гимнастикой, ходила на рисование. Заболела Варя за три дня до восьмилетия.

— До этого занималась обычными делами, ходила в школу. Общественных мероприятий не было, мы никуда не ездили. 5 сентября пошли всей семей погулять, — вспоминает Анастасия Протасова. — Потом у Вари началось состояние немножко вялое. Я думала, что связано с усталостью. Не могла предположить, что что-то не так идет.

Дома у Вари до 40 градусов поднялась температура. Анастасия вызвала скорую. Говорит, что медики были загружены и она сама сбила жар дочке. Варя уснула. Наутро с мамой они играли, смотрели мультики. Состояние резко стало ухудшаться.

— Она пожаловалась на головную боль, озноб. Ее начало рвать. Вызвала скорую. Через 5 минут после того, как я позвонила в скорую, у нее начали появляться синячки на теле, в области живота. Небольшие синячки, похожие на кровоподтеки. Один я заметила и снова позвонила в скорую, рассказала им. И после того как я позвонила в скорую опять, она потеряла сознание, — рассказывает Анастасия.

Пока ехала скорая, пятна на теле «быстро и стремительно» продолжили появляться. Анастасия вспоминает, что медработники привели Варю в чувство, насчет диагноза тогда ничего не сказали.

— Нас забрали в больницу. Там уже я услышала: менингит. Тогда подумала: «Откуда может взяться менингит? Шапку не надела — и вот менингит». Это стереотип. Мне объясняли, что это инфекционный менингит. А я ничего не слышала: у меня шум в ушах, — рассказывает Анастасия.

Врачи сразу диагностировали у ребенка менингококковую инфекцию. У всех членов семьи тут же взяли анализы — заражения не было ни у кого.

В больнице Варя находилась на аппарате ИВЛ. Анастасия говорит, что каждый час звонила врачам — спросить, «жива дочь или не жива». Ей объясняли: «Надо продержаться еще 72 часа, и станет лучше».

— Состояние менялось. То у нее сердце плохо работало, то у нее легкие плохо работали, то у нее ежедневные переливания крови, — рассказывает Анастасия. — На третий день уже появились тромбозы, некрозы, раны. Через 5 дней сказали, что, скорее всего, придется ампутировать фаланги пальцев, потому что там всё отмирает. Сильное заражение. Про улучшение речи не шло вообще.

Инфекция не выходила из организма Вари. По совету врача из другой страны в Тюмень привезли специальный аппарат, который помог очистить кровь. Анастасия говорит, что это был единственный вариант спасти дочь.

— Когда инфекция ушла, Варю перевели в ожоговое отделение. Потому что раны, которые образовались, были схожи с ранами от ожогов. Она горела, только изнутри. И там в первый же день меня поставили перед выбором: «Либо мы ампутируем конечности, либо она не поправится». Потом меня забрали в палату к ней. Я всё своими глазами увидела и поняла: спасать действительно нечего, — говорит мама.

От момента поступления в больницу до ампутации прошло две недели. Операция спасла жизнь Варе: «Это был единственный вариант, и мы за него хватались», — объясняет Анастасия.

— Когда увидела Варю после операции, конечно, была в шоке. Только принятие. Я за всё это время была достаточно сильным человеком. Старалась не плакать. Нужно было собрать себя в кучу, — говорит мама.

В течение месяца после операции Варя приходила в себя. В этот период полноценно не работали почки, порядка сорока раз переливали кровь, случались внутренние кровотечения. Пять месяцев девочка провела на аппарате искусственной вентиляции легких и не могла самостоятельно есть.

— У нее было поражение 60% кожи. Были постоянные пересадки кожи, перевязки. А каждая перевязка — полноценная сложная операция. Температура скакала, сильные антибиотики не помогали, сердце работало плохо. Из-за того, что она постоянно была на серьезных обезболивающих, у нее начинались галлюцинации, она кусала себе язык, кричала, закатывала глаза. Это был ужас, — рассказывает Анастасия.

Больше восьми месяцев Варя провела в больнице. Когда она самостоятельно смогла есть и дышать, врачи отпустили домой.

— Первое время Варя ничего не понимала. Увидела руку свою перемотанную и спросила: «Где?».Мне пришлось ей рассказать, объяснить. А она ничего сказать не могла, потому что на ИВЛ. И это было самое страшное, что она ответить не может ничего. Поплакали вместе, она всё поняла. И потом она взяла такую позицию: «Зато я живая».

Анастасия ловко надевает на руку дочери протез. У него несколько дырок на пластике — специально для фломастеров. Варя говорит: «Синий!» И мама вставляет его в лунку. Девочка привычно водит по альбомному листу из стороны в сторону. Получается море.

— Я мечтаю съездить на море! — весело говорит Варя. — Этим летом мы с родителями были в Дагестане.

Анастасия говорит: «Она себя принимает». Когда Варя только приехала из больницы, во всём помогала мама. Любое движение давалось через боль. В дом Протасовых периодически приходили врачи, чтобы сделать перевязку.

После операции Варя не могла говорить, с мамой они восстанавливали речь. Заново учили цифры, буквы, цвета. Постепенно девочка начала подниматься с подушки, затем — с кровати.

Летом прошлого года в Санкт-Петербурге Варе сделали первый протез руки. Анастасия рассказывает, что перед дочкой поставили тарелку с мандаринкой. И с помощью протеза девочка сама смогла зацепить кусочек и съесть. Тогда Анастасия впервые поняла: «Она всё сможет сама».

— Конечно, ей тяжело, что она не может побегать. Но мы к этому стремимся. Ходим на протезах, пытаемся чем-то заменять, придумываем новые протезы, чтобы ей было проще. Я ей даю больше самостоятельности. Если раньше рядом с ней я была постоянно и любое действие делала за нее, то сейчас я помогаю ей, только если она совсем уже не справляется. Даю ей свободу, — объясняет Анастасия.

Анастасии 29 лет, раньше она писала картины и работала тату-мастером. Папа Вари Егор — монтажник лифтов. Пока ребенку нужен постоянный уход, в семье работает только отец. Анастасия всё время находится с дочкой. Личное время появляется, только когда к Варе приходят преподаватели. Девочка проходит программу второго класса, занимается английским и увлекается рисованием.

— Сейчас она учится с обеда. У нее ежедневные тренировки в школе ходьбы. А так мы дома обязательно занимаемся, она помогает прибираться мне в комнате, — рассказывает мама Вари.

Каждые полгода, по мере роста, Варе нужно менять, улучшать или ремонтировать протезы. На это требуется порядка двух миллионов рублей. Денег, которые выделяет государство, хватает не всегда. И поэтому приходится обращаться в фонд. И ждать, пока необходимую сумму соберут.

— В этот раз столкнулись с тем, что нам категорически не хватило денег на ремонт протезов ног. В итоге собрали сумму через фонд, двести тысяч перечислил кто-то анонимно, — рассказывает Анастасия. — Протезы нужно менять по мере роста. Всё время стараемся менять руки — подбираем, чем ей удобнее, привычнее пользоваться. Исходя из этого пытаемся подбирать оптимальный вариант.

Еще одна проблема — отсутствие пандуса в подъезде. Варя весит 25 килограммов, коляска — еще 30. Такой вес Анастасии каждый день приходится спускать и поднимать по лестнице.

— У нас идет борьба. Нам не могут поставить пандус, потому что по ГОСТу его нельзя здесь поставить. Выдали рельсы. Но, к сожалению, коляска на них встает только задними колесами. Это очень опасно. У нас была комиссия, и нам сказали, что невозможно установить никакие подъемники — ничего, — говорит мама Вари.

Анастасия писала в администрацию и управляющую компанию — результата это не принесло. Она будет продолжать добиваться необходимого для жизни пандуса.

— Я мечтаю о том, чтобы это всё давалась проще. Чтобы хватало обеспечения, чтобы она чувствовала себя как все остальные дети, — добавила Анастасия.

До этого мы рассказывали историю 11-летнего Сергея Колесникова из Тюмени. У мальчика забирают жизненно важный препарат. Департамент здравоохранения региона планирует заменить лекарство на аналог. У Сергея неизлечимое заболевание — муковисцидоз. И чтобы поддерживать нормальную жизнь, ему необходимо каждый день принимать таблетки. Его мама Ксения Ищенко против внезапного перехода на другое лекарство. Она считает действия депздрава незаконными и планирует дойти до суда.