«Тяжелее всего отвечать на вопрос: „Сколько еще осталось моему ребенку?“» Репортаж из детского хосписа

Наша коллега из Voronezh1.ru Татьяна Тельпис побывала в воронежском детском хосписе. Читайте ее репортаж.

Артем такой один на миллион. Ну или как минимум на 13–20 тысяч человек: именно с такой частотой, как подсчитали тети и дяди-врачи, в мире встречается болезнь, которую нашли у него.

Когда Саше Жевлаковой, маме Темы, в прошлом году сказали, что у ее сына очень редкая поломка гена, она удивилась: как так, ребенок разве кукла, чтобы у него внутри что-то сломалось?

Увы. Куклу можно починить, Тему — уже никогда. И теперь Саша живет только ради того, чтобы жил Тема. Ему три года, и каждый прожитый и наступивший… не день — час — мать провожает и встречает с благодарностью.

— Он может говорить? — спрашиваю шепотом: Артем спит.

— Нет, — Саша отвечает коротко, взгляд в одну точку — туда, в кроватку.

— Сидеть?

— Нет. Ему тяжело.

— Он… вас узнает?

Нет, он ее не узнает. Он даже не может есть, потому что не умеет жевать, и обычную еду его организм отторгает: тяжелейшая аллергия, переходящая в астму. Тему кормят специальными смесями через гастростому — трубку, которая вставлена в желудок через живот. И да, врачи не дают прогнозов.

Хотя еще год назад Артем ходил. Каскадная реакция ухудшений началась внезапно. И вот они в очередной раз здесь, в отделении паллиативной помощи областной детской больницы № 2. Александра помнит точную дату, когда поселилась с Темой в этой… Не палате: в детском хосписе их нет, тут только комнаты, как в доме. Для некоторых детей — последнем. А Саша и Тема в комнате № 7 с 27 августа. Сколько им здесь оставаться, не знает никто.

— Сын родился раньше срока, перенес кислородное голодание, сразу после рождения попал в реанимацию, неделю дышал с помощью аппарата ИВЛ. Из роддома его выписали с тяжелыми диагнозами: поражение центральной нервной системы, заболевание надпочечников. С первых месяцев жизни Артем отставал в развитии, у него случались судорожные приступы. Врачи долго не могли понять причину. И решили провести генетический анализ… 10 января 2024-го всё и узналось. С паллиативным статусом мы почти два года.

Ответа на вечный вопрос «почему именной мой ребенок» нет. Старший сын — здоровый красивый парень. Пока Тема еще ходил, Саша в своем крохотном райцентре пыталась работать администратором, муж — водителем. А где папа сейчас? «Он ушел в себя», — короткая усмешка, глаза в пол. Пока она здесь с Темой, старший сын в социальном учреждении. Это жизнь.

Саша и Тема Жевлаковы — одна из сотен судеб воронежских семей, где воспитывают детей не просто «особенных». На их диагнозах печать безысходности — «патология излечению не поддается», но именно поэтому чувство ценности жизни в них как лезвием по нерву.

«Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней» — такая надпись в рамочке висит в нескольких помещениях детского хосписа. Девиз всей системы паллиативной помощи, ее стержень. Жизнь — безусловность, ее можно и нужно видеть в самом неочевидном.

— Улучшение по анализам — мы радуемся. Хорошо перенес капельницу — мы радуемся. Спал спокойнее, чем накануне, — радуемся. Сегодня не было ухудшения — это тоже радость, — скажет мне потом заведующая отделением Марина Попова. И я усвою главную ошибку обывателя, что паллиатив равно смерть. Не равно — ровно наоборот.

Соня живет на свете 15 лет. Правда, сама она об этом не знает. Ее жизнь — трубочка в шее, которая дает возможность дышать через аппарат искусственной вентиляции легких, — трахеостома. А еще — мама Наташа, бабушка Люда, папа, две младшие сестренки и братик. О них Соня — то есть, конечно же, Софи — тоже не знает. Но ведь это совсем неважно. Важно, что Софи живет.

— Она вас понимает? — спрашиваю бабушку Людмилу Алексеевну, которая сейчас с Соней здесь, в хосписе.

Ответ — от обратного:

— Я ее понимаю.

Людмила Алексеевна поправляет Софи подушку, и мы обе затихаем. Любовь не надо понимать — достаточно чувствовать, а Соня чувствует. Касание рук, родные голоса, интонации. Мама зовет ее Бусинкой. Ой, а знаете, Софи обожает песни Стаса Михайлова — типичная женщина!

Нет понимания только об одном: откуда всё это: тяжелейший сколиоз, ДЦП, поражение центральной нервной системы, превратившие ее ребенка в тепличный цветок? Семья живет в райцентре, в местную больницу Соню «не берут» — не потому, что не хотят, а потому, что понимают, что не смогут. Это по телевизору в российской глубинке фантастическая медицина. Семья нашла возможность провезти дочь по мировым медицинским светилам: папа здесь не ушел в себя, а вкалывает, но… Вывод, который вынесла для себя Наталья, — родовая травма. Искать правых и виноватых — зачем? Силы нужны для другого — чтобы Соня жила. Вот купаться тяжело даже в идеальных условиях паллиатива — факт. Девица своенравна, норовит соскользнуть со спецподставки, а без ИВЛ она долго не может, да и на стому не должно попасть ни капли. Когда Наташа приезжает, купают вместе с бабушкой в четыре руки. Да и если подумать, всё пустяки, если есть жизнь.

Когда я была у Сони в гостях, Наташа подключилась к нам по видеосвязи. До Воронежа далеко, а младшая дочь совсем кроха, с ней надо постоянно находиться рядом. Как решились на второго, на третьего, четвертого (!)? Наташа пожимает плечами. Дети ведь ни в чем не виноваты, почему же не дать им родиться и жить?

«Стараюсь ежедневно благодарить Бога за то, что у меня есть, и вдвойне говорить спасибо за то, чего нет у меня» — запись из Наташиного виртуального дневника в «Телеграме». Там нет миллиона подписчиков, как и в личной группе, которую ведет во «ВКонтакте» Саша в соседней комнате. А жаль. Каждое слово как инъекция в сознание. Сыворотка мгновенного действия: жизнь есть любовь.

Отделение паллиативной помощи на базе Воронежской областной детской клинической больницы № 2 начало свою работу 12 лет назад. Когда его не было, помощь неизлечимо больным детям оказывалась в разных отделениях: инфекционном, хирургическом, неврологическом, реанимационном… А теперь тут два в одном: больница и дом. Хоспис рассчитан на 16 пациентов, каждая комната ребенку и его близким действительно заменяет дом: на недели, месяцы, некоторым — на годы, до последней минуты. В ней светло, красиво, есть отдельная душевая и санузел, холодильник. И много разных умных аппаратов, которые поддерживают жизнь. Вынесите тепличный цветок за пределы теплицы с ее агрегатами — он погибнет.

А еще здесь врачи, медсестры, психолог — люди, без рук и участия которых самый умный агрегат превращается в бестолковый кусок пластика.

— Мы делаем здесь абсолютно всё: от «рассказать сказку» до «перелить кровь», — врач Татьяна Филатова, девочка-дюймовочка с голосом-хваткой, не говорит — отрезает.

По-другому здесь не получится: здесь жизнь — борьба.

Из 16 коек редко пустует хотя бы несколько. Когда в отделение приходила я, там было 13 детей, но в любой момент может раздаться телефонный звонок: «Готовьте комнату!» Иногда даже не успевают заменить шторы — это обязательно — и оставляют церемонию с ними на следующий день.

Что? Вы говорите, всего 16 — так мало этих детей?

Их 370 — столько человек сейчас в реестре паллиативного отделения, и он постоянно пополняется. Год назад было 350.

130 из этих детей — в Воронеже, остальные — в районах. Часть из них под домашним (патронажным) наблюдением: кто-то на спецкроватях, кто-то в паутине проводков и трубочек, и минимум раз в месяц к ним из хосписа выезжает патронажная бригада. Порой в большем внимании, чем сами эти дети, нуждаются их близкие: как правильно уложить, как правильно давать лекарство… Как принять то, что происходит? Некоторые дети с паллиативным статусом живут в специализированных интернатах. Далеко не всех их «родители сдали»: большинству только там могут дать наблюдение, уход и учить их.

Вопреки расхожему мнению, среди таких детей не столь много тех, кто с онкологией. Рак сжигает быстро — это неотвратимость. Куда больше с неврологическими нарушениями, реже — с генетическими. Они могут жить долго, в некоторых случаях — при должном лечении — полноценно, вырасти, завести семью… В этом главное отличие детского паллиатива от взрослого: здесь в первую очередь речь не о «дожитии» — о жизни. Его задача — сделать жизнь максимально комфортной физически и психологически: для самих детей и для их родных.

Вместо слова «комфортной» у меня было «безболезненной», но врачи попросили заменить. Любая попытка рассуждать, что здесь болит сильнее, тело или душа, скатится в казуистику.

— Самые трудные вопросы, на которые приходится отвечать, — «Сколько еще моему ребенку осталось?», «Почему это именно с ним?» — говорит врач Ангелина Романовна Смолиговец, тоже, как и Татьяна Борисовна Филатова, молодая красивая девочка.

— Зачем вы здесь? — спрашиваю их, пока мы общаемся в игровой. Если не знать, куда ты пришел, — обычный детский сад: книжки, игрушки, новогодние украшения, всё мягкое, кругом краски и тепло-тепло.

Они обе работали в других отделениях ОДКБ. Сначала из инфекционного сюда пришла Таня. Пять лет назад предложили: «Есть ставка — пойдешь?» И она, еще девчонка, шагнула на сторону реальности, которую не принято показывать, потому что страшно и не всем приятно. Она не сомневалась: это молодость, а родители заволновались.

— Говорили, мол, зачем, это же каждый день видеть смерть. Но со временем я смогла им объяснить, что нет, наша работа — поддерживать жизнь, сколько бы ее ни оставалось. Я, может, покажусь пафосной, но… Анализируя то, что со мной происходит, я всё больше утверждаюсь: ничего случайного нет, и то, что я здесь, значит, что в том моя миссия.

За пять лет работы в хосписе Таня повзрослела и научилась плакать незаметно даже для самой себя. Здесь нельзя быть слабым. Сейчас она заведует отделением выездной патронажной паллиативной помощи. Подругу Ангелину Романовну сюда, в детский хоспис, позвала именно Таня. Ангелина хотела стать врачом-реаниматологом. Но вскоре после соприкосновения с работой — в реанимации одной из БСМП города, еще студенткой-медсестрой — наступило опустошение: ты вкладываешься в пациента, только результат не всегда зависит от тебя. Некоторых убежденных суицидников привозили из раза в раз: его спасаешь, через несколько дней — снова, а еще через несколько спасать уже, может быть, некого. После ординатуры Ангелина работала инфекционистом в приемном отделении, и тут Таня: «Там такие дети, они так хотят жить!» Теперь Ангелина — врач паллиативной помощи Ангелина Романовна — тоже убеждена в своей миссии.

— Но ведь это тяжело. Не говорите, что нет.

— Тяжело, — уверенным хором. — Был у нас парень — 17 лет, красавец невероятный (это Ангелина. — Прим. авт.). Пришел на своих ногах с отцом. Онкология, последняя стадия. А началось с того, что заболел локоть. Он пришел и через десять дней сгорел. И смотреть на это, как ребенок на твоих глазах угасает… Тяжело. Особенно если ты сам молодой, у тебя еще нет своих детей. И тяжело на своих решиться, потому что «а вдруг». Далеко не все патологии можно выявить на стадии беременности, некоторые проявляются не сразу. Большинство матерей не могли предположить, что с их ребенком случится такое.

Бросить и уйти туда, где легче, где определенность, где видишь результат своего труда — ты лечишь, и человек выздоравливает — и получаешь удовлетворение? Можно — это самое простое решение. В детском хосписе ты такого не получишь никогда. Здесь редко есть привычное всему «детскому»: смех, гомон, горящие глаза, искрящаяся радость. Чаще только стерильная игрушечная тишина. Только секунда жизни — одна, другая. Никто не знает, наступит ли следующая.

— Непредсказуемость состояния — самое сложное среди детей с паллиативным статусом, — говорит психолог отделения Ольга Свиридова. — Эти дети очень чувствительны, могут отреагировать на малейшие погодные колебания, эмоциональный фон родителей и другие изменения, которые не коснулись бы здорового или заболевшего, но выздоравливающего человека. Поэтому наряду с предельным вниманием к жизненно важным физиологическим показателям психологическая и духовная помощь семье актуальна на всех этапах. Тем более если ребенок уходящий… Быть предельно внимательными даже к небольшим изменениям состояния детей врачи и весь медперсонал нашего отделения умеют как нельзя лучше. Спасают жизни детей до последней доли секунды. Часто слышу, как во время реанимационных мероприятий они обращаются к ребенку: «Пожалуйста, дыши, живи. Я не дам тебе умереть…» И ведь получается! У нас надежная команда профессионалов. Есть еще врачи: Жерлыкина Екатерина Александровна, Наумовский Борис Леонидович, Новоточинова Наталья Владимировна. У каждого свои сильные профессиональные и человеческие качества, которые они вкладывают в общее дело — улучшение качества жизни детей, которых невозможно полностью вылечить.

Ольга Петровна очень просила привести ее прямые речи полностью — я не смогла отказать. Она здесь с самого начала. За это время вместе с детьми и их семьями пережила многое. И знает ответ на тот самый вопрос: «Почему именно мой?»

— Не ищите виноватых — ищите пути принятия и улучшения сложившейся ситуации. Этому меня научили наши мужественные родители и вся наша паллиативная медицинская команда. И мне не стыдно, нарушая психологические каноны, и поплакать, и посмеяться вместе с ними. Потому что я точно знаю: после короткой эмоциональной разрядки и родители, и медперсонал готовы снова и снова, преодолевая усталость, бессонные ночи, делать всё возможное. А порой — и невозможное.

Ночью, когда психолога и врачей уже нет в отделении, поплакать можно с санитарочками. Или попить вместе чай.

Улавливаете смысл — «добавить жизни дням»? Если весь коллектив хосписа «вдруг уставший» встанет и уйдет хотя бы на пару минут, Тема и Соня могут не проснуться.

— Стараешься переключаться и оставлять работу на работе, — серьезно замечает Таня, Татьяна Борисовна, и вспыхивает: — Но полностью всё равно не отпускает.

Это естественная реакция, когда видишь в крохотном теле невероятное рвение к жизни, и понимаешь, что вот он — беспомощный ребенок — на самом деле в десятки раз тебя сильнее. Или чувствуешь на своей груди стук детского сердца, и лицо обжигает шепот: «Мама».

Да. Не с каждым ребенком в отделении паллиатива могут находиться родители. По разным причинам. Для некоторых это часть психологической реабилитации, «социальная передышка». Пока их цветочек здесь, в хосписе, две-три недели они могут выдохнуть, осмыслить, перезагрузиться. Элементарно сделать дела, до которых не доходили руки и ноги.

Знаете, я поверю в нашу фантастическую медицину из телевизора лишь тогда, когда каждый паллиативный ребенок сможет находиться там, где ему находиться жизненно необходимо — в паллиативном отделении с его передовыми технологиями, штучными профессионалами, которые живут в режиме постоянного обучения, повышения квалификации в ведущих медучреждениях страны, — и всё это абсолютно бесплатно. Каждый ребенок, а не 16. Когда на простейшие базовые потребности — спецпитание, домашние аппараты ИВЛ — не придется собирать по рублю через благотворительные фонды. Но сегодня я не хочу касаться денег, законодательных разборок и прочего. Я хочу показать вам любовь, надежду и веру — здесь они в каждом вздохе.

— Без веры у нас нельзя. Пойдемте.

У заведующей детским паллиативным отделением Марины Владимировны Поповой тот особый родительский взгляд врача, которому веришь. Она здесь 10 лет, перешла из инфекционного отделения, зрело и без иллюзий оценив, куда и зачем. Хотя сомнения были:

— Я переживала, смогу ли справиться с совершенно другой сферой, где административная работа, медицина и духовно-психологическая составляющая… И всё это объединилось в одно большое понятие — детский паллиатив.

Но теперь говорит твердо, не оглядываясь: «Не жалею».

Марина Владимировна ведет меня в молитвенную комнату. Крохотная, светлая от святых образов, она здесь с самого основания детского хосписа. Вера как неотъемлемая, безусловная часть исцеления — не фигура речи. Многие близкие детей, впервые попав сюда, сразу спрашивают о такой комнате.

Главный врач в ней — отец Павел Семенов, настоятель воронежского Тихвино-Онуфриевского храма. Священник с дипломом нашей медакадемии и в прошлом практикующий врач-педиатр. Я, кажется, понимаю теперь, о чем говорила врач Татьяна Борисовна — о неслучайностях и миссии.

— До прихода сюда мои отношения с Богом были… как у многих: считаешь себя православным, по большим праздникам ходишь в церковь, — Марина Владимировна говорит медленно, точно размышляя про себя. — Но теперь… Каждое утро и каждый вечер я обращаюсь к Нему с молитвой.

Я с любопытством смотрю на нее — врача, но она абсолютно серьезна. Самая высокая технология — ничто, если человек не хочет жить, не знает как. Беседы с отцом Павлом помогают близким этих детей перестроить свои вопросы на правильный вектор: не «за что именно мне всё это», а для чего.

— Наши родители очень сильные. Мы все у них учимся, — замечает Марина Владимировна. — И никогда никого ни в чем не упрекаем: не имеем морального права.

За те три часа, что я провела в паллиативном отделении, я ни разу не услышала фразу «ребенок умер». Здесь дети не умирают — они уходят.

— Мы всегда стараемся объяснить родителям, что с уходом ребенка они не перестают быть его мамой, папой. Он по-прежнему их сын, их дочка — просто теперь не с ними. И жизнь не закончилась, ее надо продолжать. Со многими семьями, в которых дети ушли, у нас теплые дружеские отношения, мы не теряем с ними связь.

Марина Владимировна говорит это с ровной, но такой горячей убежденностью, что всё становится на свои места. В коридоре хосписа давно украсили огромную елку, в каждой палате — елочки маленькие, перед Новым годом здесь хороводы волонтеров — от студентов до полицейских ГИБДД. В первую очередь этот праздник для родителей. У которых одно общее желание: чтобы их ребенок не уходил — как можно дольше.