«Мир сузился до размеров вздоха»: как живет врач с диагнозом как у Стивена Хокинга

Врач-пульмонолог и блогер Нина Терновская называет себя счастливым человеком. Ее появления каждое утро с нетерпением ждут подписчики. Вот она жизнерадостная и в пижаме появляется на экране и желает всем доброго утра, показывает свой завтрак. Казалось бы, что в этом особенного? На самом деле, каждое ее «доброе утро» — это маленький подвиг. У 33-летней Нины — боковой амиотрофический склероз, диагноз был поставлен два года назад. С тех пор с каждым днем она теряет способность говорить, двигаться, дышать.

«Сразу отвечу на ваши вопросы: нет, хорошо не будет. Все перепробовано, лечения нет ни в одной стране мира» — предупреждает она. У Нины та же болезнь, что и у британского астрофизика Стивена Хокинга. Он большую часть жизни провел в инвалидном кресле, общался и работал с помощью синтезатора речи. Но Нина говорит, что ей такая жизнь «нафиг не сдалась».

Они с мужем живут в Москве, на праздники приезжают в Саратов к родителям. В разговоре с корреспондентом 164.RU Нина вспоминает этапы своего пути. Родилась в 90-е и говорит, что все было, «как у всех».

— Жили бедно, денег не было, в подъезде наркоманы, — смеется Нина. — Ходила в школу, занималась спортом, играла с игрушками во врача и учителя. По мере взросления поняла, что хочу людей лечить или учить. Я всегда была сердобольной. Закончила медуниверситет, поступила в ординатуру, в итоге лечила пациентов и преподавала у студентов. Мои цели и желания удовлетворились в двойном объеме. Я счастливый человек.

Нина говорит медленно и с французским прононсом — из-за слабости мышц речевого аппарата, который медленно убивает болезнь, появилась гнусавость. Но первыми признаками болезни стало не это. Сначала она не смогла пшикнуть спреем для волос. Потом открыть бутылку с водой. Но с кем не бывает? Спортом перезанималась, устала после смены. В ту пору она работала в одном из столичных военных госпиталей. Потом не смогла осилить подъем на бордюр — упала плашмя, разбила колени и подбородок. Потом обнаружила, что ей трудно передвигаться по городу как раньше. А ведь она всегда была активной, бодрой, заводной…

В чем причина, искали долго. Исключили инсульт, рассеянный склероз. Даже коллеги, к которым обращалась Нина, не сразу предположили БАС. Но все-таки этот момент настал. 30 мая 2024 года консилиум врачей официально подтвердил диагноз.

— Я отправила всем рассылку из трех слов: «У меня БАС» и отключилась, была истерика, — вспоминает Нина. — Как врач, я все понимала, но все равно не была готова это услышать.

Они плакали вместе с мужем в обнимку.

— Конечно, плакала больше я, — улыбается она. — Он — мужчина и сильный духом, хотя ему тоже, конечно, тяжело. Сейчас уже не плачем.

«Жить одним днем»

Принять диагноза было непросто. Нина признается, что хотелось выйти в окно, пока силы еще есть. Она с ужасом думала о том, что станет обузой для родных. Как жить, если ты закован в своем теле, как в цементе? Но быстро взяла себя в руки.

— Я думала, моя сила в том, чтобы провести на работе двое суток подряд, не спать. А узнала, что сила в том, чтобы не сломаться, когда твое тело стало твоим главным противником, — говорит девушка. — При этом твоя душа и мысли закованы в нем, но ты максимально свободен. Это как летишь в пропасть на огромной скорости. Все материальное потеряло значение, мнение окружающих неинтересно. Да, мне не хочется умирать, но другого исхода нет.

Нина спокойно говорит о смерти: «Когда она рядом — это бодрит» и признается, что ни о чем не жалеет.

— Смысл о чем-то жалеть? Это для слабаков. Угнетает, что я не могу нормально ходить, не могу сесть и встать сама с пола, не могу петь песни, как раньше — это да. Но при этом я кайфую от всего, кроме, наверное, токсичных людей. Живу здесь и сейчас.

Нина призывает всех задумываться о текущем моменте. Не терять время, не откладывать на потом, не тратить себя на людей, которые выматывают. Она пишет письмо себе той, которой была в прошлом: «А потом придет день, когда ты подпишешь бумагу об инвалидности. И бумагу об увольнении. И твой мир сузится до размеров комнаты, потом кровати, потом одного вздоха». И сама себе дает советы. Это письмо, опубликованное в ее блоге, не звучит грустно, потому что оно с жизнеутверждающей концовкой: «живи сейчас», живи в моменте.

— Сейчас я не планирую дольше, чем на неделю — нет смысла, — говорит она. — Я радуюсь каждому дню, что жива, и что не так быстро прогрессирует моя болезнь, как могла. Конечно, хочется проснуться и я снова здорова. Но увы и ах. Так что делаю то, что могу, с тем, что имею, там, где я есть.

В бытовом плане Нине помогает домработница, в остальном — муж и подруга, которая живет по соседству. Она была ее ординатором, теперь практически — правая рука. С будущим мужем Николаем познакомились еще до болезни, поженились пять лет назад.

— Когда уже был ясен мой диагноз, он верил в меня, больше чем я в себя на тот момент. И сказал: мне не нужна жизнь без тебя, я буду с тобой, это мой выбор. Это самое ценное, что можно услышать от любимого человека.

Николай говорит, что его радует неимоверная сила и расположение духа Нины, он счастлив, что она рядом. Пусть даже теперь они уже не могут как раньше гулять до утра, танцевать, дурачиться, громко смеяться.

— Раньше я очень много думал наперед — планы, цели, задачи. Сейчас стараюсь больше жить одним днем. Мы не можем знать, что будет завтра, и быть уверенными в этом завтрашнем дне.

«Особая миссия»

Сейчас день Нины складывается, так, что, если не знать о ее болезни, то можно позавидовать.

— Так как я сейчас не работаю, то режим сна и пробуждения у меня изменился. Смотрю сериалы, гуляю, хожу в салон красоты, рестораны или на какие-то мероприятия. Каждый день — зарядка, лечебная физкультура, прием таблеток и работа над собой. Очень помогает то, что я веду блог. Я могу поделиться своими знаниями и помочь людям начать ценить жизнь. Они мне благодарны и от этого я еще счастливее.

При этом Нина не скрывает, что принимает антидепрессанты. Но подчеркивает, что лучшие антидепрессанты — ее близкие люди, которых она пока еще может обнять.

— Последний вопрос: вы чувствуете свою особую миссию?

— Да, чувствую. Я врач и это не просто работа, это моя жизнь. Я хочу помогать и помогаю. И если одного человека я сделаю счастливым, для меня это уже награда.