«Костя, не клюй его!»: как в Саратове живут и отдыхают семьи с детьми с аутизмом

«Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом», — знаменитая фраза профессора педагогики Стивена Шора, у которого тоже есть диагноз «аутизм». И действительно, двух одинаковых людей с аутизмом не бывает — признаки расстройства значительно варьируются. Кто-то может поддерживать диалог, а кто-то даже не в состоянии себя обслуживать. Мы побывали на прогулке с ребятами с аутизмом и их родителями на пароходе по Волге и увидели разницу своими глазами.

Аутизм называют болезнью 21 века и главной загадкой третьего тысячелетия. Его причины неизвестны до сих пор. Раньше людей с аутизмом называли людьми с умственной отсталостью, шизофрениками и всех отправляли в психбольницу. В российском обществе существование таких людей еще 20 лет назад замалчивали. Сегодня аутизм и расстройство аутистического спектра (РАС) — одна из набирающих остроту проблем детства. Считается, что примерно 1 из 39 детей — ребенок с аутизмом или РАС.

Саратовский Фонд социальной поддержки семьи и детства «Океан» ориентирован на помощь детям, подросткам и взрослым с расстройствами аутистического спектра и аутизмом. Среди проектов Фонда — экскурсии выходного дня. Его руководитель Наталья Коваценко, сама мама молодого взрослого с аутизмом, пригласила нас на совместную прогулку по Волге.

Все начиналось просто: сбор у первого причала на набережной, к которому стекались дети и их родители. Если смотреть со стороны — казалось бы, совершенно обычное мероприятие. Все нарядные, общаются, фотографируются. Один ребенок захныкал, мама отвела его успокаивать в сторонку. Кто-то испугался заходить по трапу на теплоход, его уговаривали не бояться. Но и это нормально: я, например, тоже боялась уронить в воду телефон, поэтому быстро проскочила на палубу, не смотря вниз.

Когда все расположились на корабле, заиграла музыка и мы тронулись. Родители распаковывали захваченную с собой еду и напитки, дети и подростки осматривались по сторонам. Ко мне подошел мальчик и поздоровался за руку. Потом он же предложил печенье — он подходил ко всем и предлагал печенье. Под песню «За тебя калым отдам, душу дьяволу продам!» один из подростков начал танцевать. Хотя танцем это было сложно назвать — ребенок неистово прыгал и смотрел в никуда. С этого момента можно было подмечать странности.

Наталья представила меня собравшейся компании, сказала, что на палубе работает корреспондент 164.RU. Родители улыбались, никто не смотрел настороженно, мне показалось, что здесь настороженно смотрю только я. На тот момент я с ужасом представляла, как буду подходить и говорить «об этом», ведь «об этом» говорить не принято. Но оказалось, что наоборот — об аутизме надо говорить и родители «особенных» детей готовы к разговору.

— Хорошо, если что мы наготове! — крикнул мне один из мальчишек-подростков.

Папу «танцующего мальчика» зовут Арман (имя изменено. — Прим.ред.). Он пришел на прогулку, потому что в этот день его жена была на работе. Сыну 15 лет, и он не использует речь для коммуникации. Диагноз «аутизм» был поставлен еще в детстве, когда родители стали замечать, что что-то не так.

— Я объездил всю Россию до Находки, 30 тысяч километров, искал разных шаманов, чтобы найти спасение, — говорит отец. — Дошел даже до «Битвы экстрасенсов», где у некоторых приемы по 150 тысяч рублей. Мне сказали: обращайтесь к врачам. Я написал практически во все институты мира, чтобы нам помогли. Но от этого нет спасения. Я до последнего не верил, не хотел оформлять инвалидность, только недавно пришло смирение. Старшей дочери 32 года, есть внук, сына я вымаливал 15 лет, и, как мужчина, не мог смириться, что он не такой, как все. На его семье, детях, самостоятельности можно поставить крест. Он с нами навсегда, под крылом своих родителей.

Арман рассказал, что сын учится в школе, работающей по адаптированным образовательным программам, раньше это называлось коррекционной школой. Недавно случилась большая радость: он начал говорить слова «хочу» или «не хочу». Может разогреть себе еду в микроволновке. Его утро начинается с приема медикаментов и продолжается по расписанию в течение дня. Иначе он становится неуправляемый. Мужчина говорит, что принятию своего ребенка таким, какой он есть, помогла работа с психологом.

— Понял, что надо обращаться за помощью. Психолог сказал, что я не люблю своего сына. Я удивился: как же так, да я ради него живу! Был ответ: «Ты не воспринимаешь его больным, хочешь переделать по-своему». Я думаю, что когда твой ребенок так болеет, то родители тоже становятся в своем роде «больные».

Дамир (имя изменено. — Прим.ред.) стоял рядом и плевался в воду.

— Больше мы не ездим по шаманам и гадалкам. Сыну нравится гулять, путешествовать. Теперь мы эти деньги тратим просто на отдых.

Мечта Армана теперь — не вылечить сына, а чтобы в Саратовской области появилось специальное поселение для взрослых людей с аутизмом. Потому что многим после совершеннолетия некуда идти.

— Они могут прекрасно быть задействованы в сельскохозяйственных работах. Хочется, чтобы была специальная огороженная территория, где было бы безопасно, не было бродячих собак. Сын очень боится собак и пугает людей, когда такой амбал, 182 сантиметра ростом, бежит от них в ужасе. Хочется, чтобы люди относились с пониманием, и можно было выпускать ребенка одного на улицу. Он же очень доверчивый и в обычной среде с ним всякое может случиться.

В разговоре с Арманом проскальзывает вера в уникальные способности сына. Так, например, он рассказывает, что Дамир однажды повторил весь алфавит от А до Я, хотя всегда молчит.

— Возможно, они знают еще больше нас, — говорит отец. — Он как будто мне тогда показал: «Да знаю я все! Не надо меня учить!» А когда мы, например, едем на машине и он внезапно трогает меня за руку — значит, впереди пост ГАИ. Даже мои друзья — свидетели, что так и есть!

Еще Арман восхищается мамами детей с аутизмом, потому что, по его словам, в 90% случаев они воспитывают тяжелых детей в одиночку. Отцы уходят из семей с больными детьми.

— Наши девочки — героини! — уверен он.

У мамы Ирины дочь Ника. Ей 20 лет. На корабле она общается с сыном руководительницы Фонда Ваней. С ним я поговорю позже.

— Оглядываясь назад, я понимаю, что проблемы начались еще с роддома, — говорит Ирина. — Были непростые роды, гипоксия у ребенка, а ей в первый же день сделали прививки. Потом был медотвод, а потом опять прививки и начался откат. До этого она говорила, а потом замолчала до 6 лет. Теперь есть речь, но не такая плавная, не льется рекой. Мы делаем все, что нужно, наблюдаемся у врачей.

Ирина рассказывает, что дочь заканчивает училище по специальности «швея». Она не способна жить отдельно, у нее детское восприятие мира, она очень доверчивая и ранимая, и работать сможет только в сопровождении кого-то, кто сможет найти подход.

— На производствах слишком длинные рабочие часы. Таким людям надо тщательнее все объяснять, что-то показывать и рассказывать на карточках с картинками. Но никто в этом не заинтересован. А им нужна социализация, общение с другими людьми. Специальное поселение — хорошая идея, я знаю, что такие есть под Питером, в Пензенской области, — согласна женщина с Арманом.

— Как вы думаете, а выйти замуж, родить детей — для нее это возможно?

— Надеемся на это. Но мы живем здесь и сейчас. У нормотипичных людей тоже, бывает, не складывается в личной жизни. Так что все индивидуально.

На пароходе кипит жизнь. Дети дурачатся, играют. Есть особо активные ребята — они играют то в шахматы, то в войнушку или ищут сокровища. Кто-то молча смотрит на воду. Кто-то «танцует». Один из них — высокий парень в синей футболке на вид лет 20. Он издает крики, как необычная птица: «Иииу». Потом садится и читает бумажку с объявлением, которое у него в руке. Он с ней пришел и не выпускает из рук.

— Смотри-ка с каким умным видом читает! — говорит одна мама другой. — Знает буквы?

— Да кто ж его знает, — отвечает другая. — Я думаю, что нет.

Они с любовью смотрят на детей и улыбаются. Я понимаю, что на пароходе гораздо больше мальчиков, чем девочек, и многие из них уже взрослые.

— В начале двухтысячных случился первый огромный скачок, когда стали выявлять людей с расстройствами аутистического спектра, поэтому среди наших подопечных много детей, рожденных в тот период, сейчас им около 20 лет, — поясняет Наталья Коваценко. — Многие из них остались «тяжелыми», потому что тогда было мало информации об аутизме. В школу их не брали, потому что считалось нецелесообразным, или брали в позднем возрасте. В то время с ними работали, как с детьми с умственной отсталостью, а не аутизмом, хотя эти программы несколько отличаются. Сейчас ситуация поменялась: в специализированных школах стало больше адаптированных образовательных программ. А то, что мальчиков-аутистов больше, чем девочек, верно подмечено, но причина этого пока неизвестна.

Сын Натальи Коваценко много фотографировал, общался с Никой. Ему поставили диагноз в 2007 году. Мама говорит, что тогда уже был реабилитационый центр, но она также сама искала информацию в интернете и много занималась развитием сына дома. Таких специалистов по аутизму, как сейчас, тогда в Саратове не было. По первому образованию она педагог, и Ваня окончил обычную среднюю школу, правда, часть времени обучался дистанционно. Сейчас он учится в Саратовском комплекс-интернате профессионального обучения для инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья, занимается танцами. Может вернуться домой самостоятельно — умеет пользоваться «Яндекс.Картами», но при возможности его всегда сопровождают. Он знает и умеет самое главное — в любой непонятной ситуации звонить маме.

— Привет! Расскажи о себе. Как тебя зовут, сколько тебе лет?

— Меня зовут Ваня, мне 20 лет.

— Чем занимаешься, где учишься?

— Учусь на оператора ЭВМ, — Ваня отвечал четко, только немного беспокойно перебирал руками, когда подбирал слова.

— Кем собираешься работать?

— Пока что я блогер.

— Ух ты, как подписаться на твой канал?

— На Фонд «Океан», я помогаю маме.

— Чем любишь заниматься?

— Гулять. Летом очень здорово — можно ходить на пляж. Мы путешествуем, отдыхаем. Я люблю фотографировать

— А друзья есть?

— Да. Девушки нет. Мы просто как друзья, — словно предвидел следующий вопрос Ваня.

Ольга (имя изменено. — Прим.ред.), мама одного из активных мальчиков с интересным арабским именем, стоит у борта и любуется видами Волги. Сын в это время занят играми с другом. Ольга рассказывает, что аутизм у него заподозрили не сразу. Дело было в Египте.

— У нас ребенок наполовину русский, наполовину египтянин. Он до 5 лет не разговаривал. Мы жили в Египте и думали, что сказывается троязычие: в семье говорили на русском, арабском и английском языках. Нам посоветовали выбрать что-то одно. Так мы его долго и упорно учили арабскому, потому что в Каире полностью арабская среда. Но потом переехали в Хургаду, там сильная русская диаспора и он пошел в русскую школу.

Ольга признается, что помимо проблем с речью, у сына есть другие аутистические черты: бег по кругу, «стимы» — повторяющиеся действия. Но интеллект в сохранности — он заканчивает в Саратове речевую школу, получит аттестат и планирует дальше учиться в колледже по специальности «Информационные системы и программирование». Учиться будет дистанционно.

— Он технарь, гуманитарные дисциплины ему не очень даются. Самостоятельно по городу не передвигается, может спуститься в магазин в нашем же доме, дойти до занятия по танцам в пределах двух кварталов. Но такого, что: «Мам, я пошел гулять» — нет, — смеется она.

У парня развиты навыки самообслуживания, он может приготовить себе простые блюда.

— А жить один?

— Если будет безвыходная ситуация, то, наверное, сможет выжить. Мы его подталкиваем к самостоятельности. Но сможет ли он создать семью — сложный вопрос. Я же не буду с ним на свидания ходить. Сейчас у него много дел: учеба, бассейн, секции. Мы большие болельщики баскетбольного клуба «Автодор».

Еще Ольга хвалит Саратов. По ее словам, качество жизни для проживания для людей с аутизмом здесь лучше, чем в Египте.

Парень в синей майке, который то танцевал, то раскачивался на палубе или сидел с объявлением в руках, был похож на баскетболиста — высокий, широкоплечий. Я удивилась, когда узнала от его мамы Насти, что Косте 17 лет. Она сама выглядит очень молодо.

— Все удивляются, ведь такой здоровый конь уже, — шутит она. — В 2 года я отдала его в развивающую студию, а сама вышла на работу. Там педагог обратила внимание, что что-то не то: он перестал выполнять задания, начал ссориться с ребятишками. Сначала думали, что это из-за того, что меньше внимания от мамы. Начался откат и дальше, как снежный ком: пропала речь и так далее. Сейчас он не разговаривает.

— Но вы все равно друг друга понимаете?

— Да, связь уже на каком-то ментальном уровне, на уровне пуповины. Я понимаю, что он ищет или хочет сказать.

— Чем он занимается дома?

— Если в поле зрения гаджеты — торчит в них, смотрит мультики, ищет рекламу по своим специфическим интересам, любит заставку НТВ. Если не это, то любит журналы полистать. Иногда просто сидит, думает о чем-то своем. Гулять ходим, он любит качаться на качелях. У меня еще двое девчонок — «нормики», они маленькие, суетливые, как чайки. Он устает от них, поэтому ходим с ним отдыхать в парк. Но они дают ему толчок к развитию. Например, раньше ему апельсинку надо было почистить, а сейчас сам хватает, чистит и быстро закидывает себе в рот. Знает, что в большой семье можно прощелкать, — смеясь, рассказывает Анастасия.

Мама рассказывает, что Косте нравятся тусовки, он любит быть среди людей. Но люди Костю не понимают. В Израиле, например, по ее мнению, с этим дело обстоит лучше: в ресторанах для людей с аутизмом даже есть специальные места с карточками, и в целом, народ привычно реагирует на таких ребят.

— В Саратове многие оборачиваются вслед, кто-то думает, что он под запрещенными веществами, поэтому устраивает цирковые представления, скачет — у кого на что фантазии хватит, так и думает. Но таких детей, к сожалению, становится больше, об этом говорят и педагоги, и психиатры. И это страшно. Такими темпами скоро будут для людей с аутизмом не специальные поселения, а целые города. Понятие нормальности может измениться. Ведь, как у нас принято: чего в мире больше — то и нормально. Так скоро мы сами, если будем в меньшинстве, будем считаться ненормальными.

Анастасия говорит, что Костя окончил школу, работающую по адаптированным образовательным программам, по своей индивидуальной программе. Он — круглый троечник, но в этом нет ничего страшного. Главное — навыки самообслуживания.

— Порой мы сталкиваемся с тем, что некоторые родители делают упор на обучение: буквы, цифры, чтение. А как показывает практика, это не тот путь, по которому нужно идти. Ребенка первым делом нужно приучать к бытовой жизни. Он может не уметь читать и писать, но важно, чтобы умел себя обслуживать: тот же туалет, душ. Смысл от чтения, если ребенок в 13 лет в памперсе? Это важно потому, что в случае смерти родителей, будет менее проблематично найти человека, который будет за ним ухаживать.

— А как вы отдыхаете?

— Никак мы не отдыхаем, круглосуточно с ними вместе, — все равно улыбается Анастасия. — Или вот сейчас отдыхаем: встречаемся, болтаем.

Это еще одна проблема для родителей: в городе мало мест, которые бы могли посещать взрослые люди с аутизмом, а те немного отдохнуть от них. До 18 лет еще есть детские клубы, школы, кружки, а после 18 жизнь останавливается. Фонд «Океан», конечно, сильно выручает в этом плане, здесь экскурсии выходного дня не редкость.

К нам подбегает мальчишка, который угощал всех печеньем, и смеясь показывает на Костю: тот от радости начал раскачиваться над другим ребенком и задевал его собой.

— Костя, не клюй его! Прекращай качания, — окликнула мама. Костя послушался.

Я глазами ищу семейную пару, которая еще в самом начале привлекла мое внимание. Молодые муж и жена, и ребенок на вид лет 10 в натянутой на нос кепке, который не отходил от родителей ни на шаг, не поднимал голову, не бегал и не играл, а просто молча сидел, глядя перед собой. Иногда ходил с родителями как маленький пингвиненок, съежившийся от холода в комочек.

— Он всегда такой спокойный? — не удержалась я.

— Даже слишком, да? — переспросил папа.

— Лучше уж тихий, — улыбнулась мама.

— Он шебутной был до 3-го класса, — добавил отец. — Потом как отрезало. И это без медикаментов. Ему сейчас 15 лет.